小丽在采集干细胞。

　　45岁的父亲疏迎泽被确诊为慢性白血病，与16岁的女儿小丽（化名）配型成功后，女儿忍着疼痛与害怕毅然为父亲捐献骨髓和干细胞。因疏迎泽还一直在苏州诊疗，近日，新安晚报、安徽网、大皖新闻记者电话采访了同在苏州陪护的疏迎泽妻子陈俊女士。

　　幸福的家庭遭遇不幸

　　这原本是一个普通幸福的家庭，疏迎泽是当地一家工厂的普通职工。在今年4月10日一次常规的体检中发现，疏迎泽的白细胞数值异常偏高。次日，夫妻俩赶往池州市人民医院，初步诊断为慢性白血病。这让夫妇俩震惊不已，“全家都蒙了，不知道该怎么办”。

　　当天下午，他们就转至江苏省人民医院，骨穿检查最终确诊为原发性骨髓纤维化——一种严重的骨髓增殖性疾病。医生表示，骨髓移植是最佳治疗方案。为寻求更权威的治疗，5月6日，他们又辗转来到苏州大学附属第一医院。幸运的是，16岁的女儿小丽与父亲配型成功，“当时觉得看到了光，女儿就是他爸爸的希望”，陈俊回忆道。

　　7月16日，移植手术按计划进行：连续2天回输干细胞，1天回输骨髓。如今，疏迎泽已成功出舱，进入苏州弘慈血液病医院接受抗排异、抗感染治疗。但医生的话时刻提醒着陈俊：“移植有价，排异无价。”尤其是前三个月，由于疏迎泽的骨髓和造血环境都已受损，如同“坏种子种在坏土壤里”，免疫力几乎为零，任何一点感染或排异反应都可能危及生命。

　　顶着疼痛与害怕捐骨髓

　　为父亲捐献骨髓和干细胞的过程，远比小丽最初想象得更漫长。由于既要捐献干细胞，又要进行需全麻手术的骨髓捐献，她比普通捐献者提前十天办理入院做一项特殊的准备——为自己“备血”。“医生说孩子年纪小，尽量不用异体血，就让她提前存自己的血，供骨髓移植当天回输用。”陈俊回忆介绍。

　　陈俊介绍，女儿先后放了两次血：第一次400ml，顺利存入血库；原计划总共准备800ml，可第二次采200ml时，或许是太紧张，血液很难抽出，最终只能作罢。为了顺利完成干细胞采集，女儿连打了5天动员剂后，才进入采集环节。随后的骨髓捐献过程更让人心疼：早上8点不到，女儿就被推进手术室，直到11点才出来，术后直接被送往重症监护室观察。

　　“在重症室住了一晚，第二天我才把她接出来。”陈俊说，女儿起初以为捐献“像献血一样简单”，直到采干细胞那天，她躺在病床上，脸色苍白，双手插着输液管，纤细的血管让采集流程比别人多花了一个半小时。“结束后她拉着我的手，小声说‘妈妈，有点疼’，我才知道孩子一直在强撑着。”说到此，陈俊的声音哽咽了。

　　住院前一晚，想到即将独自面对的骨髓手术，女儿躲在被子里哭了，“她说害怕，可又反复念叨‘爸爸在等我’，最后咬着牙说‘我不怕’。”这个总是故作坚强的女孩，第一次在母亲面前流露出脆弱。

　　如今，女孩在池州老家由舅舅照料，每天去舅舅家吃饭，其余时间独自在家。“我在医院陪护，顾不上她，只能每天打电话叮嘱她好好吃饭。”陈俊的语气里满是愧疚。

　　捐献后也出现了一些影响：前段时间池州下大雨，女儿打电话说尾巴骨附近（骨髓采集部位）隐隐作痛，“早上差点起不来床”。医生说骨髓恢复需要漫长时间，陈俊却只能硬起心肠：“眼下，先保住她爸爸，才有全家团圆的可能。”

　　困境已引起关注

　　治疗的希望就在眼前，但高昂的费用成了横亘在这个家庭面前的大山。从4月至今，检查、移植等费用已耗尽家中所有积蓄，还向亲友借了60万元。后续抗排异治疗，保守估计仍需50万元。更让陈俊焦虑的是每日的开销：“一天至少1万多，一支白蛋白或免疫球蛋白要850-950元，也不在报销范围内，70%-80%的药都得自费。”

　　“兄弟姐妹也借了几万，但各家有各家的难处，不能再拖累他们了。可他是家里的顶梁柱，是女儿心中的好爸爸，我真的不想失去他。”陈俊眼含泪水说道，丈夫最大的心愿就是看着女儿长大成人，和她一起慢慢变老，“我们只想回到那个温馨的家”。

　　好在，这个家庭的困境，也引起社区及政府部门的关注。他们所在的社区积极为他们争取相关扶助政策，并发动共建单位、辖区退伍老兵伸出援手，社区工作人员也帮着在居民群里转发求助信息。受访的最后，陈俊表示，“再难我们也不会放弃，也希望能有更多人帮我们一把，让他陪我们走得更远。”

　　新安晚报安徽网大皖新闻记者朱春友通讯员孟智超（图片均由受访者提供）